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日本17歲「輪椅JK」走紅!真實身份是患怪病高中生,網友心碎:堅強的女孩~
2023/03/03

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最近,日本tiktok有個高中女生走紅。女孩兒名叫玉置陽葵,日常靠輪椅出行和上學,自稱是「輪椅JK」。她才17歲,卻已開始以倒計時的方式來度過生命,她的故事讓人感慨又感動不已。

玉置陽葵今年正讀高二,患有先天性肌營業不良。這是一種罕見的怪病,由基因運作異常而引發。患者渾身的肌肉力量會逐步變弱,先是從腿部開始,而后是上肢,最后跟呼吸相關的肌肉也會變弱,嚴重時需要上呼吸機。這種病是日本政府指定的疑難癥,患病人數少,日本僅有幾百人,目前暫時沒有根治的辦法。

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陽葵出生后不久,母親就發現了病情。作為一個母親,她是無法接受的,很自責自己不能給女兒一個健康的身體。她哭了很長時間,但也沒辦法。倒是女兒陽葵一直很樂觀,總是笑著面對一切。這讓母親覺得不必一直這麼低落沮喪,一切都交給時間解決。

陽葵最初是能站能跑的,但後來出行只能坐輪椅。她每隔一段時間都會去醫院檢查,最近發現手臂的力量變弱了,之前能輕松打開的瓶蓋,現在很用力也打不開了。這個時候,她會求助母親。母親幫她打開后,一臉得意地說:「很酷吧?」她則笑著說:「煩死了。」這其實也是她們對抗疾病的方式,用玩笑面對每一個困難。

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陽葵的心態很好。在學校看到自己跟大家不一樣時,陽葵偶爾也會難過,但大多時候還是覺得沒關系,盡力過好當下每一天即可。她很堅強,也有幾個很好的朋友。一起拍tiktok玩,出門時朋友總是走在旁邊保護她。

她經常參與學校的活動,也會積極追求自己喜歡的東西。有個名叫「porte」的網絡雜志,以構建殘障模特能活出自我為社會目標,經常分享殘障人的時尚生活方式。陽葵覺得很有意義。去年「porte」發起模特海選時,她報名參賽了,不過最終遺憾落選。

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她沒有氣餒,後來學著在網上分享,同時深入學習模特拍攝技巧,表情管理及拍攝姿勢等。

這個過程并不容易,她經常要獨自出門去參加活動,自己坐輪椅行走、檢票、坐電梯等。如果遇見台階,輪椅無法行走,就要等有人路過幫忙才行,有時甚至要等上幾十分鐘。

除了學習平面模特拍攝技巧,陽葵還在學習表演。新宿區內有專門面向殘障人的排練表演室,陽葵經常去那里學習。她對自己是有規劃的。模特的盡頭是演員,她想自己實現模特夢之后,繼續追尋下一個夢想。

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陽葵一直表現得獨立自強。因為坐輪椅,很多人會覺得這孩子真可憐。但陽葵想告訴大家,她從來不覺得自己可憐,只想抓緊時間,做好眼前能做的事情。

今年,「porte」的網絡雜志再次發起模特海選,陽葵以專業的模特素養順利通過初選。後來,她參加復試,評委們問:「落選這一年,你有感到挫敗的瞬間嗎?」陽葵想了想說,剛在社交平台上走紅時,有人評價說她是因為殘障而顯眼,她覺得很難過,她才不想因為殘障去博眼球……

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但即使如此,陽葵也沒有放棄,依然努力,想以自己的方式展示殘障人的生活。如果停止了發聲,自己固然不會受折磨,但其他殘障人還可能被輕率地傷害,所以她會堅持發聲,希望能改變某些人的觀念。今年的海選共有127人報名參加,26人進入最終評審,最終合格的只有10人左右。陽葵順利通過并被錄用了!

玉置陽葵的生命,或許會比其他人短些,但她并不害怕。病情加重時肯定不會心平氣和,但在那一天到來之前,還是要活得精彩呀。想想若干年后,自己能做的事情越來越少,還是要提前做些當下能做的。

玉置陽葵最想告訴每個人的,或許就是「活在當下,安住當下」吧!和不可預知的未來相比,當下的每一個瞬間都是最重要的。 

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